Rafał jest Brocade Product Managerem w Avnecie. Walczy ze śmiertelną chorobą – stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA/ALS). Avnet przekazał nam nowe wieści od Rafała:

„Żeby nie trzymać Was w niepewności, bo wiemy, jak bardzo wszyscy mu kibicujecie, poprosiliśmy Rafała o parę informacji z pierwszej ręki. A przy okazji cytujemy Rafała: „Humor dopisuje jak zawsze i w tej materii nic się nie zmieni:)). Co do mojego zdrowia to mogło być lepiej i choroba niestety póki co nadal postępuje, ale się nie daję i wygramy!:)'.

• Kiedy miałeś przeszczep komórek?
Rafał: Przeszczep odbył się 16 października w klinice CTCI w Tel Awiwie. Polegał na infuzji embrionalnych komórek macierzystych do otuliny rdzenia kręgowego oraz do krwioobiegu. Przeszczep miał na celu odbudowę uszkodzonych w wyniku choroby komórek.

•  Kiedy wróciłeś do Polski?
Rafał: Do Polski wróciłem już następnego dnia po wykonaniu zabiegu, a kolejne dni spędziłem na odpoczynku.

•  Teraz przed Tobą rehabilitacja. Od kiedy do kiedy będzie trwała i na czym będzie polegała?
Rafał: Rehabilitację rozpocząłem kilkanaście dni temu i ma ona potrwać 6 tygodni – do Świąt Bożego Narodzenia. Mam więc nadzieję i w tym roku pełnić rolę Świętego Mikołaja:). Co do przebiegu samej rehabilitacji, polega ona na wykonywaniu serii odpowiednio dobranych ćwiczeń, mających na celu wzmocnienie i odbudowę mięśni.

•  Jakie są Twoje wrażenia po tej pierwszej kuracji w Izraelu?
Rafał: Szczerze mówiąc ciężko coś konkretnego powiedzieć. Po niewiele ponad miesiącu nie widać oczekiwanych przeze mnie efektów. Należy jednak pamiętać, iż w chwili obecnej nie ma lekarstwa na SLA, zaś przebyty przeze mnie zabieg był zabiegiem eksperymentalnym, którego skutki są różne w zależności od pacjenta. Jedni odczuwają poprawę, inni jej nie odczuwają. W moim przypadku jest przede wszystkim jeszcze za wcześnie, żeby wyciągać jakieś daleko idące wnioski. Bez względu na wszystko, za smutny uważam fakt, że aby wykonać podobny zabieg, trzeba pokonać tysiące kilometrów zasilając jednocześnie skarbonki zagranicznych firm, zamiast robić to w Polsce. Brakuje podobnych ośrodków w naszym kraju.

•  Jakie będą następne kroki?
Rafał: Oprócz rehabilitacji, jestem w trakcie rozmów z bankiem komórek macierzystych oraz z kilkoma specjalistami chorób neurologicznych. Rozmowy mają na celu przygotowanie podobnej eksperymentalnej terapii w Polsce, ale ze względu na wszechobecną papierkologię, jest to długotrwały proces. Równocześnie badam różne metody alternatywne i wypatruję poprawy:).

•  Ile na dzień dzisiejszy udało się zebrać pieniędzy, licząc od początku trwania akcji?
Rafał: Od chwili rozpoczęcia zbiórki udało się zebrać trochę ponad 300 tysięcy złotych, z czego 200 tys. zostało wykorzystanych na zabieg w Izraelu. Reszta będzie przeznaczona na rehabilitację, kolejne zabiegi oraz na ewentualne dodatkowe wydatki.

•  Czy, a jeśli to co, chciałabyś przekazać ludziom z branży IT i nie tylko, którzy Cię wsparli?
Rafał: Bardzo dużym wsparciem okazali się zarówno przyjaciele jak i całkowicie nieznajomi ludzie, którzy oprócz indywidualnego wsparcia często ofiarowali wsparcie ze strony całej firmy. Co ciekawe, w sprawę zaangażowały się nawet te firmy, których Avnet nie ma ani w swoim portfolio dostawców, ani Partnerów. To naprawdę bardzo budujące i przywracające wiarę w ludzi:). Wielki pokłon należy się również całemu zespołowi Avnet oraz jego szefowi, Mariuszowi Ziółkowskiemu – to dzięki jego wielkiemu zaangażowaniu sprawa zbiórki została nagłośniona zarówno lokalnie, jak i w całej korporacji. W moją walkę zaangażował się cały region, w którym działa Avnet. Za taką postawę należą się naprawdę duże brawa!:-)

Rafał! Trzymaj się! Życzymy Ci duuuużo zdrowia!